Det er meget længe siden, jeg har skrevet om diagnosen, endometriose, jeg fik stillet tilbage i februar 2020. Der er sket en del siden sidste skriv og jeg oplever jævnligt, I er nysgerrige på sygdommen og stiller spørgsmål til behandlingen. Du kan i følgende skriv læse om hvordan det er gået siden min operation, hvordan forløbet har udspillet sig til nu og tanker om fremtiden og fertilitet. Inden du læser videre, vil jeg anbefale dig at læse mit første blogindlæg fra dengang, jeg fik stillet diagnosen (Link her: Jeg har endometriose: Et skriv om sygdommen og mit eget forløb.)
“Endo-hvad-for-noget?“, tænker du måske. Det er desværre stadig en sygdom, der er ukendt for mange, på trods af at det er en underlivssygdom, der rammer cirka hver 10. kvinde i den fødedygtige alder. Sygdommen kan påvirke vores hverdag og fertilitet i en sådan grad, at det næsten ikke er til at hænge sammen. Sygdommens symptomer skyldes hormonforandringer og endometriosevæv, der har spredt sig til andre steder end livmoderen. Det betyder at endometriosevæv kan befinde sig i bughulen og på organerne omkring. Vævet bløder i takt med vores menstruation og det giver et “gustent” miljø i bughulen og ved organerne, og kan skabe en form for betændelsestilstand. Det kan give ubehagelige gener og bl.a. medføre infiltration og forstyrrelser i de påvirkede organer (tarm, blære og æggestokke for eksempel.) Der forskes meget på området, idet det fortsat er en sygdom man ikke helt kender årsagen til. Jeg gik personligt med gener i 13 (!) år, før jeg fik diagnosen, hvilket vidner om at diagnosen er svær at stille, fordi der ifølge min speciallæge ikke er én kvinde, der er ens og symptomerne derved også er meget blandede. Derfor er det også så pokkers vigtigt, at vi kvinder går til lægen, når vi oplever symptomer som kraftige menstruationssmerter, smerter ved samleje, forstoppelse, blod fra tarm og blære i forbindelse med menstruation.
Hvad er der sket siden operationen til nu?
Omkring tidspunktet for operationen for halvandet år siden, havde jeg mange gener. Symptomerne var især oppustethed, forstoppelse/diarré, intense mavesmerter og smerte ved samleje. Det eskalerede især omkring menstruationstidspunktet, men aftog kun delvist efterfølgende og tiltog så igen ved næste menstruation. Jeg var aldrig helt uden symptomer. Sådan kørte det i ring – og jeg var i den periode meget ked af det, fordi jeg havde fået at vide, at minipillerne, jeg blev opstartet i i forbindelse med udredningen, måske kunne tage toppen af det hele og give mig en mere velfungerende hverdag. Men for mit vedkomme fortsatte symptomerne og til sidst besluttede en sød overlæge hos kvindesygdomme på AUH, at næste skridt var at foretage en kikkertoperation. Hvis jeg ikke havde takket ja til det dengang, ville jeg måske aldrig have fundet ud af, at jeg havde endometriose. Men jeg blev opereret og det blev et stort lyspunkt for mig.
“Heldigvis” viste min kikkertoperation at der var en god grund til mine gener – I kan tro det var en lettelse! Jeg havde overfladisk endometriose på tyktarmen, på bughinden og på den ene æggestok – altsammen noget, der aldrig ville dukke op på en MR- eller ultralydsscanning, og de kunne heldigvis fjerne det hele. Samtidigt havde den dygtige og ikke mindst omsorgsfulde kirurg besluttet at oplægge en spiral under operationen – det var ikke noget vi havde nået at aftale forinden, men hun tog beslutningen på mine vegne, fordi hun gerne ville skåne mig for at skulle igennem endnu et gynækologisk indgreb. Jeg skulle lige sunde mig på beskeden, fordi jeg forinden havde været lidt angst ved tanken om at få anlagt en hormonspiral, men endte med at samtykke og acceptere hendes beslutning. Det var en god beslutning – set i retrospekt!
Jeg var sygemeldt i 2-3 uger efter operationen. Jeg havde rigtig ondt, både på grund af operationen og spiralanlæggelsen, men det var også en psykisk belastning for mig at gå igennem, fordi det var midt i min stresssygemelding på arbejdet, så jeg var lidt ekstra sårbar i den periode. Langsomt fik jeg det bedre og jeg havde 3 måneder, hvor jeg mærkede lidt bedring. Jeg fik kontrol-opkald fra sygehuset hveranden måned og måtte desværre i efteråret 2020 erkende, at mange af generene var tilbage, hvorfor jeg blev henvist videre til Endometrioseklinikken, hvor et af de førende specialister i landet, tager sig af de mere komplicerede forløb. Generne var nu af lidt anderledes karakter, for jeg var begyndt at opleve trevler af blod i urinen og havde indimellem svært ved at lade vandet. Samtidigt mærkede jeg kraftig tyngdefornemmelse og var bare så udmattet og følte mig bare ikke på toppen. Forstoppelsen havde aldrig rigtigt forholdt sig i ro – der kunne gå uger, hvor det gik fint at tage 2 breve Movicol hveranden aften, men indimellem kunne der gå fem dage uden jeg kom på toilettet. Det var simpelthen så ubehageligt!
Jeg fik en konsultation, hvor speciallægen undersøgte mig endnu engang med en ultralydsscanning. Han kunne ikke se tegn på endometriose på blære eller tarm, hvilket de ellers havde mistanke om, men han kunne til gengæld se fritstående blod i bughulen. Ikke noget, der skulle laves indgreb mod, men han forklarede at det nogle gange sker – enten på grund af abort eller fordi æggestokken bløder ud i bughulen. Han anbefalede derfor at min krop fik en pause fra ægproduktionen, og anbefalede mig kraftigt at starte med en hormonbehandling, der ville sætte min krop i en form for kunstig overgangsalder. Medicinen har til formål at nedsætte dannelsen af hormonet Østrogen i æggestokkene og hæmmer frigørelsen af æg fra æggestokkene. Det er en medicinsk behandling, der har nogle bivirkninger, der kan være generende, hvorfor jeg også fik tilskudsmedicin til at regulere følelsemæssige udsving, iltert temperament og hedeture. Jeg var meget ked af at skulle i den form for behandling, men jeg var også desperat og besluttede mig for at gøre det, fordi lægen sagde: ” … hvis medicinen virker, er det fordi dine symptomer skyldes hormonelle udsving – og derved ved vi også at endometriose stadig “ulmer” i din krop, på trods af din operation og på den måde ved vi fortsat hvordan vi kan hjælpe dig.”
Hvordan gik det så?
Jeg fik en injektion i november 2020, som havde virkning i 3 måneder. I starten af den nye hormonbehandling fik jeg nogle voldsomme humørudsving og mavepine (hvilket jeg var informeret om) og jeg havde hedeture om natten. Men efter nogen tid blev bivirkningerne tålelige og jeg lagde en dag mærke til, efter 1,5 måned, at jeg ikke længere oplevede problemer med tarmen. Det skete gradvist, så jeg næsten ikke lagde mærke til det – og det betød også, at jeg slet ikke havde samme behov for at tage laksantia. Det blev faktisk reduceret fra at jeg tog 2 breve Movicol om aftenen til max at tage 2 breve i ugen. Kæmpe succes! Og smerterne blev pludseligt færre. Og min mave blev flad, jeg var ikke længere oppustet. Efter 3 måneder i behandlingen tilbagevendte generne, så jeg besluttede at tage imod en dosis mere. Jeg fik dermed behandlingen i et halv år.
Og så spoler vi lige frem til nu!
Jeg har været i “kunstig overgangsalder” i et halvt år, men efter sidste dosis tilbage i februar med virkning 3 måneder frem, gik det simpelthen så godt, at jeg besluttede mig for at tage en pause fra behandlingen. Speciallægen fortalte, at det er meget positivt at jeg responderer så godt på medicinen, for det er langt fra alle der gør det, og derfor ved vi også hvad der virker, såfremt jeg får brug for behandlingen igen. Jeg har siden april takket nej til yderligere behandling, selvom jeg gerne må få det op til et år af gangen, for jeg har et ønske om at mærke min krop uden. Medicinen sidder over et halvt år i kroppen. Jeg har min hormonspiral til at “klare ærterne” for mig nu og indtil videre går det udemærket. Jeg kan godt mærke, at jeg ikke længere er uden symptomer, men det er på et tåleligt niveau og jeg ved heldigvis at endometrioseklinikken ikke er andet end et opkald væk, hvis jeg får brug for samtale og støtte.
Hvordan påvirker endometriose min dagligdag nu?
Jeg lever med det og der er uger, hvor jeg næsten ikke mærker til generne. Eftersom symptomerne efterhånden har været mere eller mindre kroniske i mange år, har jeg også lært at acceptere tilstanden. Nogle dage går det bedre end andre. Andre dage er jeg så kamptræt i hele mit korpus, at jeg næsten føler mig som en skygge af mig selv. Jeg har erfaret at mit erhverv som sygeplejerske i dén grad ikke gør mit helbred bedre – stress er en trigger til mange ting og ikke mindst også en trigger for endometriose! Det påvirker bl.a. fordøjelseskanalen og hvis jeg fx har svært ved at få sovet nok pga. skæve vagter, så giver det hormonelle udsving og migræne – og det forværrer mavesmerterne, som jeg døjer med næsten kronisk. Derfor har jeg også på min tidligere arbejdsplads fået en paragraf 56 igennem kommunen, så jeg har kunnet sygemelde mig uden at bekymre mig om, om afdelingen har økonomi til det – det er en sikkerhed for begge parter.
Jeg har lige for nyligt skiftet arbejdsplads og jeg kan mærke, at det har givet min krop mere ro og forudsigelighed – det er bestemt også positivt og har uden tvivl en bedre indvirkning på sygdommen. Men vigtigst af alt, er jeg nødt til at erkende, at sygdommen kommer til at følge mig – og den vil blusse op i perioder. Så længe jeg har søde mennesker omkring mig og speciallæger, der kan hjælpe mig med behandlingen, så er jeg fortrøstningsfuld.
I har spurgt mig om jeg tænker over sygdommen i forhold til evnen til at kunne få børn. Jeg har en lille bekymring, der sidder på min ene skulder og det er helt klart spørgsmålet om fertilitet. For bliver det svært for os at lave et barn? Lægerne siger ikke, at det burde blive et problem for os at blive forældre, fordi endometriose ikke har lavet stor ravage på mine æggestokke og livmoder, men det kan aldrig siges med sikkerhed. De siger at vi i hvert fald selv skal forsøge et års tid, inden det hedder fertilitetsbehandling. Min bekymring er dog, om sygdommen når at tage hurtigere fat end vi når at lave et barn – og det besværliggør selvfølgelig processen. Men den tid den bekymring! Vigtigst af alt er, at jeg lige nu har det godt og kan få hverdagen til at hænge sammen som det ser ud nu.
Har du endometriose eller mistanke om det? Så vil jeg anbefale dig at gå til egen læge. Fortæl om dine gener og fortæl hvor meget det påvirker din hverdag – det er IKKE meningen at du skal have ondt i maven i forbindelse med menstruation og du skal have hjælp til at håndtere dine gener, skulle jeg hilse at sige fra speciallægen, jeg har gået hos. Ikke én kvindes symptomsæt er ens og derfor er det bare så vigtigt at vi bliver udredt.
Disclaimer: Jeg er ikke læge, jeg er sygeplejerske. Jeg har som privatperson i mange år fået beskeder fra læger om, at jeg havde en irritabel tarm og at det “bare” var noget jeg skulle lære at leve med. Jeg fik at vide, det var normalt at have menstruationssmerter og at forstoppelse var et symptom hos mange kvinder. Set i retrospekt synes jeg, det er en helt forkert tilgang at neglegere sådanne gener og generalisere, men jeg ved også, at det er en svær diagnose at stille og at det kræver specialister til at udrede. Jeg ville bare sådan ønske at menstruationssmerter og forstoppelse blev undersøgt mere grundigt af praktiserende læger, når unge kvinder går til lægen med det. Det er som udgangspunkt IKKE farligt, nej, men det bør heller ikke anses som normalt, når man er så generet af det og ikke kan få sin hverdag til at hænge sammen! Og mit forløb er et af de mildere. Det kan i værste tilfælde udmunde i mange år med operationer og udfordringer med reproduktion – det synes jeg, vi skal tage alvorligt! Jeg gik som sagt med symptomer i 13 år og blev først udredt efter en akut indlæggelse i sommer 2019. Jeg håber sådan, at praktiserende læger får mere viden på området i takt med forskningen. Please.
Har du yderligere spørgsmål til mit forløb? Så skriv til mig!
Og hjælp endelig med at sprede budskabet – det betyder alverden for os allesammen, at der kommer mere fokus på det.
🙂 Tak fordi, du tog dig tid til at læse med.
0