Udover at fokusere på krymmelting og hverdagslivets små glæder, synes jeg, det er enormt vigtigt at italesætte de udfordringer som livet også kan give. Og hvis der er noget, mit liv har været styret af, så er det mavegener x 500.
Jeg har ENDELIG fundet svaret på mine mavegener: jeg har efter 13 års mavebøvl fået stillet diagnosen Endometriose. Jeg ved, at sygdommen er ukendt for rigtig mange, til trods for at det desværre er en sygdom, som mange kvinder lider af. Faktisk har man estimeret at 6-10% kvinder i den fødedygtige alder, lider af Endometriose. Det er mange! Derfor vil jeg gerne slå et slag for at fortælle om den lidt mystiske underlivssygdom.
Disclaimer: jeg er ikke læge og denne historie tager udgangspunkt i min oplevelse. Jeg håber, I husker, at vores kroppe er forskellige og der kan være mange forskellige måder at være syg og forskellige måder at gribe sygdommen an. Jeg vil gerne fortælle jer om selve sygdommen og ærligt give jer et indblik i den rejse, jeg selv har været på. Grib en kop kaffe og læs med: it’s a long one.
Hvad er endometriose?
I følge Endometrioseforeningen, er Endometriose en underlivssygdom, vi endnu ikke ved hvorfor opstår. Endometriose er en sygdom, hvor endometriosevæv (som normalt befinder sig i livmoderen) har spredt sig til andre steder i underlivet, fx i bughulen, på bughinden, æggestokkene, tarmen og blæren — og i svære tilfælde kan vævet have filtreret sig igennem væggen i blære og tarm. Endometriosevævet er hormonelt styret, så det opfører sig fuldstændigt som det væv, der sidder i livmoderen: ved menstruationer begynder vævet at bløde, hvilket kan skabe en betændelsestilstand i bughulen, fordi det ikke er meningen at man skal have blod de steder. Blodet i bughulen kan medføre, at organerne i det område har svært ved at “glide forbi hinanden”, hvorfor det tilmed kan begynde at skabe sammenvoksninger. Alt dette kan desværre også betyde, at nogle kvinder kan opleve at finde blod i sin afføring og/eller i sit tis omkring menstruationstidspunktet, plus de tilmed kan føle sig enormt oppustede, trætte og have kraftige, turvise smerter. For nogle kvinder er smerterne mange, mens mange andre ikke oplever generne. Min overlæge fortalte mig, at mængden af endometriosevæv ikke afgør hvor mange smerter og gener, man har. Nogle kvinder har ingen symptomer på endometriose, og opdager det måske først den dag, hvor de har svært ved at få børn. Andre kvinder lever med kroniske smerter og har været generet siden teenagealderen – dette er meget forskelligt og der er ingen måde, der er mere rigtig eller forkert. Men en ting, jeg har lært nu er i hvert fald, at det er ikke meningen at man skal have smerter ved menstruationer!
Sygdommen inddeles i forskellige grader og selvom man “kun” har overfladisk endometriose, hvor vævet ikke er vokset ind i forskellige organer, kan man sagtens have flere gener, end andre kvinder, der har dybe infiltrater i underlivet. Kroppe er forskellige og vores smerte-receptorerer i nervesystemet kan også have forskellige tolerancer, har jeg ladet mig fortælle. Intet er rigtigt eller forkert.
Sygdommen er kronisk og kan som sådan ikke kureres, men mange kvinder oplever tydelig bedring, når de opstartes i hormonbehandling (hormonspiral eller p-piller), bliver opereret, eller når de bliver gravide eller ammer, men typisk vil generne komme lidt tilbage.
Min historie
Jeg har været enormt generet af forstoppelse siden 12-års alderen. Det begyndte omkring det tidspunkt, hvor jeg også fik min menstruation. Jeg gik med mavegenerne for mig selv og turde bestemt ikke at sige højt, hvor meget jeg bøvlede med at komme på toilet. Men det tabu er slut nu, så nu kommer detaljerne, haha! Der kunne snildt gå en uge mellem jeg kom på toilet, og det havde også sin pris. Min afføring lignede små kugler fra en hare, og ærligt vidste jeg slet ikke hvordan en “normal” afføring så ud. Det her var mit normale. Indtil jeg endnu en dag så meget blod i kummen og blev sindssygt bange for at jeg havde kræft i min tarm. Jeg løb grædende ind til min mor, som beroligede mig med at jeg nok havde fået hæmorider, som følge af min forstoppelse.
Hæmorider! Av, hvor gør det bare nas og ØV hvor er det bare et ord, der i mit teenageliv blev joket meget med som værende noget enormt ulækkert. Tror virkelig ikke folk vidste hvad det var, men det smed i hvert fald benzin på mit tabu-bål.
Jeg husker tydeligt at hvis man snakkede med sine veninder om at gå på toilet og lave “nummer 2“, så handlede det om tips og tricks til hvordan man kunne gøre det mest lydløst og tilmed hvor hurtigt man kunne gøre det, så ingen opdagede at man skulle andet end at tisse. Mine toiletbesøg tog snildt en halv time, så det var et sindssygt uoverskueligt projekt at sidde med smerter og blodig kumme hjemme hos andre, så det betød også at jeg ofte udskød at gå på toilettet til jeg kom hjem. OND CIRKEL I TELL YOU!
Jeg har de sidste 7 år, holdt min mave nogenlunde i ave i samråd med min læge, som fortalte mig, at det var nødvendigt for mange kvinder at tage Movicol fast, for at holde gang i deres mave. En udtalelse, jeg sidenhen har tænkt som en skraldespandskommentar, idet jeg ikke rigtigt blev udredt for, hvorfor hulan min tarm opførte sig sådan. Jeg fik at vide at mange kvinder har gener med deres tarm og er nødt til at hjælpe den lidt på vej. I wonder: har nogle af de kvinder mon endometriose?
På et tidspunkt besluttede jeg mig for, at jeg ikke længere ville spise p-piller, fordi jeg efter 9 års forbrug gerne ville mærke min egen krops cyklus. Little did I know at min krop rent faktisk har en enormt forstyrret og smertefuld cyklus. Da jeg stoppede på p-pillerne var der usædvanligt langt mellem mine menstruationer, og både når de kom eller udeblev, lå jeg sammenkrøbet i sengen og græd.
På et tidspunkt tog jeg snakken med min læge, fordi jeg samtidigt havde tabt mig seks kilo meget hurtigt. Jeg plejer ikke at veje mig, men lagde mærke til det, da mit tøj pludseligt begyndte at hænge mere og at mine bryster ikke passede i min bh mere. Min læge valgte at henvise mig til en koloskopi, for at udelukke at der ikke var noget malignt, der generede min tarm. Kikkertundersøgelsen var meget besværlig og tilmed smertefuld, fordi jeg har, hvad de kalder for “en for lang og slynget tyktarm“, der slynger sig for at kunne være i min mave. Dette kunne delvist være en forklaring på min træge mave, men ikke helt forklare mit vægttab og hormonelle udsving.
Indlæggelse
Kort tid efter denne undersøgelse, fik jeg i min sommerferie pludseligt kraftige smerter i maven som tiltog henover et døgn. Jeg kunne ikke ligge på ryggen (det gjorde så sindssygt ondt i mine ribben), jeg gik foroverbøjet og jeg røg fluks forbi vagtlægen, fordi jeg også havde lidt feber. Vagtlægen sendte mig hjem, fordi mine infektionstal kun var lidt forhøjede, men dagen efter, slæbte jeg mig selv grædende til lægen, som ville indlægge mig med det samme, fordi han mistænkte at det var min blindtarm, der var blevet betændt.
Køreturen ud til Skejby Sygehus tog en evighed. Jeg havde så afsindigt ondt, det var som om kramperne tiltog i styrke og jeg begyndte sgu kortvarigt at tænke om jeg mon var ved at føde en baby, haha! Indlæggelsen udmundede i mange undersøgelser, tilmed gynækologiske, alt imens de også afventede udviklingen af mine smerter og mine infektionstal. De udelukkede en betændelse og udskrev mig med en henvisning til gynækologisk regi, fordi de mistænkte at jeg havde Endometriose. Fire måneder senere fik jeg en tid til udredning på Aarhus Universitetshospital.
Udredning
Min udredning bestod i en konsultation, der indebar en udvidet gynækologisk undersøgelse, hvor de undersøgte for både celleforandringer og samtidigt lavede ultralydsscanninger udenpå og indefra mit underliv. De kunne ikke finde noget på undersøgelsen, men fordi alle mine symptomer og hele min teenagehistorie var et “textbook example“, blev jeg henvist til en Mr-scanning. Samtidigt opstartede de mig på minipiller, for at forebygge eventuelt udvikling af sygdommen, såfremt jeg alligevel havde Endometriose. Mr-scanningen blev foretaget to måneder senere, men den viste ingen tegn på dybe forandringer. Den kunne slet ikke påvise endometriose og derfor var speciallægen lige ved at afslutte mig, indtil jeg fortalte hende, hvor plaget jeg fortsat var af mavesmerter, pludselig diarré, blødningsforstyrrelser og forstoppelse. Derfor blev jeg indkaldt igen, hvortil det blev besluttet at jeg skulle opereres som et led i udredningen, så jeg måske endeligt kunne få vished.
Min læge sagde til mig: “Nynne, det ‘lugter’ så meget af endometriose – det ville undre mig, hvis du ikke har det.” Min læge sagde, at det i mit tilfælde kunne mistænkes, at jeg havde “overfladisk endometriose” i bughulen, som ville kunne forklare mine symptomer siden puberteten. Hun fortalte også, at de p-piller jeg tilfældigvis har været på siden 16-års alderen, kunne tænkes at have holdt sygdommen i ro. Efter jeg stoppede på p-piller havde sygdommen formentligt udviklet sig, hvorfor jeg pludseligt havde fået det meget værre. Mistanken krævede bare lige en operation for at be- eller afkræfte det.
Jeg ventede to måneder på operationen og var meget nervøs for resultatet. Der er noget enormt nervepirrende i at skulle have stukket instrumenter i maven, uvidende om de overhovedet vil finde noget og eventuelt hvor meget. Jeg fik at vide, at hvis de fandt meget i bughulen, ville de ikke kunne fjerne det kun ved dén operation. Pyh, det var nervepirrende!
Min største frygt var dog, at de slet ikke ville finde noget, og at man bare ville tilskrive mit mavebøvl med “irritabel tarm”, som efterhånden er en skraldespandsdiagnose, jeg har fået smidt i hovedet de sidste mange gange.
Operationen: resultat
“I fandt ikke noget Endometriose under operationen,vel?”, var noget af det første jeg spurgte om, da jeg var vågnet helt op fra min operation. Men svaret var JO! De fandt lidt på min venstre æggestok og så fandt de noget ved tarmen, i det “ophæng” som tarmen hænger i og så fandt de forskellige sammenvoksninger derinde også. Alt hvad de fandt, fik de fjernet – og det var altsammen noget, der aldrig ville kunne opdages på en scanning, med mindre det havde udviklet sig til dybe infiltrater.
Jeg blev opereret på et dagkirugisk afsnit og det var tiltænkt at jeg skulle udskrives samme dag, men jeg havde enormt mange smerter, en gennemgribende kvalme og så kunne jeg ikke rigtigt gå, så jeg måtte blive til en overnatning på sygehuset. Alt personale var så søde, omsorgsfulde og enormt støttende. Det var fantastisk at opleve – og sindssygt underligt at ligge i en sygeseng som sygeplejerske. Men det er en helt anden snak, haha!
Jeg er selvfølgelig ikke kureret, for det er desværre en kronisk sygdom, der kan vende tilbage, hvilket det gør hos mange. Men for mig var det her et stort vendepunkt!
I har stillet mig nogle personlige spørgsmål på Instagram, som jeg vil forsøge at besvare her. Hvis der er flere spørgsmål, er I velkomne til at smide en kommentar nederst, så alle kan læse med. 🙂
Hvordan er dine udsigter fremadrettet – hvordan behandles du nu?
De har fjernet alt det endometriosevæv, de kunne finde, og så har de under operationen oplagt en spiral med forhåbning om, at den kan skabe mere stabilitet og færre blødningsforstyrrelser, end de minipiller, jeg har spist det sidste års tid. Desuden skal hormonspiralen gerne hjælpe på, at sygdommen holdes i ro fremadrettet.
Desværre synes jeg ikke hormonspiralen er optimal lige nu, fordi smerterne fortsat er invaliderende i perioder og jeg indtil nu har haft blødninger ugentligt – og det kan betyde at jeg måske skal suppleres med p-piller ved siden af. Jeg har dog aftalt med min læge, at vi lige følger op på dette om tre måneder, før det bliver aktuelt. Vil helst undgå at spise hormonpiller, hvis jeg kan slippe for det (fordi jeg døjer med migræne).
Har det betydning for dine ønsker om at få børn?
En stor bekymring for mig har været min fertilitet. Jeg kan ikke med sikkerhed vide, hvor fertil jeg er, men jeg har talt med en overlæge om mine chancer, og hvilke muligheder jeg eventuelt har for at få fertilitetshjælp, såfremt dette skulle blive nødvendigt. Jeg havde aldrig troet, at det med at få børn ville blive en bekymring for mig, men det er det. For jeg drømmer om at få børn med Anders og det gør ondt i hjertet ved tanken om at det skulle blive besværligt. Som det dog ser ud lige nu, har det faktisk været forebyggende at være på p-piller i så mange år, fordi jeg formentlig har holdt sygdommen nede. Og nu hvor de har fjernet det endometriosevæv, de kunne se, er chancerne endnu større. Desuden fortæller min læge, at jeg heldigvis ikke havde så meget endometriosevæv omkring æggestok og æggeledere, så de skulle gerne fungere normalt.
Den svære del er mere, at når vi ønsker at få børn, skal jeg stoppe med min hormonspiral, hvilket kan komme til at betyde, at min sygdom bryder ud igen, så vi skal “skynde” os lidt med at blive gravide, og ikke vente for længe før vi eventuelt søger fertilitetshjælp. For problemet er, at sygdommen potentielt kan gøre underlivets miljø mere besværlig at lave en baby i. Jeg forsøger at være optimist fortsat og er glad for allerede at have kendskab til mine muligheder.
Kan det give gener i sexlivet?
Ja, desværre – udover at det kan give smerter og faktisk også kontaktblødning, så kan det også godt påvirke det mentale. I mit tilfælde har jeg mange smerter i underlivet – og nogle gange mærker jeg dem først efterfølgende. Der er det vigtigt at lære sin krop at kende og droppe de stillinger, der fremkalder ubehag – også så det ikke bliver en ond cirkel hvor lysten til samværet næstefter er ikke-eksisterende. For mit vedkommende skyldes smerterne formentligt, at jeg har levet med kroniske smerter i maven i mange år – jeg er meget opspændt i min bækkenbund og jeg har indtil videre ikke haft held med afspændingsøvelser. Er henvist til en gynækologisk fysioterapeut, som forhåbentligt kan hjælpe. Derfor er det yderst vigtigt, at tale med sin partner om det, så man sikrer et det (selvfølgelig!) er behageligt for begge – sex skal jo være sjovt og rart!
Hop forbi Endometrioseforeningens hjemmeside, hvis du vil vide mere om dette. Der er også gode råd til sex og samliv. <3
Tak fordi I læste med. Det var en lang historie, men det korte af det lange er, at Endometriose er en usynlig sygdom og den kan være enormt frustrerende at leve med – især hvis man går med oplevelsen for sig selv. Nu bruger jeg mit talerør her, så jeg håber, du kan bruge mit lille skriv til noget – du er altid velkommen til at skrive, hvis du har spørgsmål eller har brug for at dele noget fra din oplevelse med sygdommen. Du er ikke alene. <3
Krymmelkram, Nynne
5